قد تؤدي جراحة الجنين أثناء الحمل إلى تحسين النتائج للأجنة الذين يعانون من السنسنة المشقوقة المفتوحة، وهو نوع شديد من السنسنة المشقوقة. تعلم آخر خيارات العلاج.
السنسنة المشقوقة عَيب خِلقي يحدُث عندما لا يتكوَّن العمود الفقري والحبل النخاعي بالشَّكل الصحيح. إنه نوع من عيوب الأنبوب العصبي. الأنبوب العصبي هو بنية الجنين النامي الذي يصبح في النهاية دماغ الطفل والحبل النخاعي والأنسجة التي تحيط بها.
يتكوَّن الأنبوب العصبي، بشكلٍ طبيعي، مُبكِّرًا في الحمل، ويُغلَق في اليوم الثامن والعِشرين بعد الإخصاب. في الأطفال الذين لديهم السِّنْسِنَة المشقوقة، لا يُغلق جُزءٌ من الأنبوب العَصبي أو يتطوُّر بالشكل الصحيح، ممَّا يُسبِّب عيوبًا في الحبل النخاعي وفي عظام العمود الفقري.
قد تتراوَح السِّنْسِنَة المشقوقة من بسيطٍة إلى حادة، اعتمادًا على نوع العَيب، وحجمِه وموقِعِه ومُضاعفاته. عند الضرورة، ينطوي العلاج المبكر السِّنْسِنَة المشقوقة على عملية جراحية - على الرغم من أن هذا العلاج لا يحل دائمًا المشكلة تمامًا.
يحدث انشقاق العمود الفقري في أشكال مختلفة: السنسنة المشقوقة الخفية أو القيلة النخاعية السحائية أو القيلة السحائية شديدة الندرة.
"خفي" تعني أنه غير ملحوظ. ويعد من أخف أنواع المرض وأكثرها شيوعًا. السنسنة المشقوقة الخفية ينتج عنها فواصل أو فجوات صغيرة في واحدة أو أكثر من عظام العمود الفقري (الفقرات). لا يدري العديد من الأشخاص المصابين بالسنسنة المشقوقة الخفية بذلك، إلا إذا اكْتُشفت الحالة أثناء فحص تصويري يُجرى لأسباب غير متعلقة بهذه الحالة.
تعرف أيضًا بالسنسنة المشقوقة المفتوحة، وهي النوع الأكثر شدة من المرض. وفيه تكون القناة النخاعية مفتوحة على طول عدة فقرات في الجزء السفلي من الظهر أو منتصفه. ويخرج الغشاء والأعصاب النخاعية من هذه الفتحة عند الولادة، مكونة بذلك كيسًا على ظهر الطفل، وعادة تتسبب في كشف الأنسجة والأعصاب. ويؤدي هذا إلى أن يصبح الطفل أكثر عرضة لحالات العدوى المهددة للحياة، وقد يؤدي أيضًا إلى الشلل وخلل وظيفة المثانة والأمعاء.
تَختلف مؤشرات وأعراض السِنسِنَة المشقوقة حسب نوعها وشدتها، وتختلف أيضًا من شخص إلى آخر.
عادةً، يتمُّ تشخيص القيلة النخاعية السحائية قبل الولادة أو بعدها مباشرةً، عندما تتوفَّر الرعاية الطبية. يجب أن يُتابِع هؤلاء الأطفال فريق متخصِّص من الأطباء طوال حياتهم، ويجب تثقيف العائلات حول المضاعفات المختلفة التي يجب مراقبتها.
الأطفال الذين لديهم السِّنْسِنَة المشقوقة الخفية ليس لديهم أي أعراض أو مضاعفات؛ لذلكَ عادةً لن يكون هناكَ حاجة إلا لرعاية روتينية للأطفال.
يَجهل الأطباء أسباب محددة للسِّنْسِنة المشقوقة. يُعتقد أنه ناتج عن مزيج من عوامل الخطر الوراثية والغذائية والبيئية؛ مثل التاريخ العائلي لعيوب الأنبوب العصبي ونقص الفولات (فيتامين B-9).
السِّنْسِنَة المشقوقة أكثر شيوعًا بين البيض وذوي الأصول الإسبانية. وتتأثر الإناث بها بنسبة أكبر من الذكور. على الرغم من أن الأطباء والباحثين لا يعرفون سبب حدوث السِّنْسِنَة المشقوقة، فإنهم قد تعرفوا على بعض عوامل الخطر:
إذا تعرَّفتِ على عوامل خطورة بالسِّنْسِنَة المشقوقة، فتحدَّثي مع طبيبك لتحديد ضرورة تناول جرعة كبيرة من حمض الفوليك، حتى قبل أن يبدأ الحمل.
أخبِرْي طبيبك إذا كنت تتناولين أدوية. إذا كنت تخططين للمستقبل، فيمكن ضبط بعض الأدوية لتقليل الخطر المحتمل للإصابة بمرض السِّنْسِنَة المشقوقة.
قد تسبِّب السِّنسِنَة المشقوقة أعراضًا ضئيلة أو إعاقات جسدية بسيطة. ولكن تؤدي السِّنْسِنَة المشقوقة الشديدة إلى الكثير من الإعاقات الجسدية المحددة. تتأثر شدة الحالة بـما يلي:
قد تبدو هذه القائمة من المضاعفات المحتمَلة صعبة التحمّل، ولكن لا يحصل جميع الأطفال المصابين بالسِّنْسِنَة المشقوقة على كل هذه المضاعفات. ويمكن علاج هذه الحالات المَرَضية.
يُؤخذ حمض الفوليك كعلاج مكمل بدءًا من شهر واحد على الأقل قبل الإخصاب والاستمرار خلال الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل، حيث يعمل كثيرًا على تقليل خطر المشقوقة الشوكية وغيرها من عيوب الأنبوب العصبي.
إن الحصول على كمية كافية من حمض الفوليك في جسمكِ في الأسابيع الأولى من الحمل أمر حيويّ لمنع السنسِنَة المشقوقة. ونظرًا لأنَّ العديد من النساء لا يكتشفنَ حملهنَّ حتى هذا الوقت، يَنصح الخبراء بحصول كلِّ النساء البالغات في سن الحمل على مُكمِّلٍ غذائي يومي بمقدار يتراوح من 400 إلى 1000 ميكروغرام من حمض الفوليك.
يُضاف إلى العديد من الأطعمة مقدار 400 ميكروغرام من حمض الفوليك في كل حصة غذائية لتعزيزها، بما في ذلك:
يُمكن إدراج حمض الفوليك على عبوات الأطعمة على هيئة فولات، وهو الصورة الطبيعية من حمض الفوليك الموجودة في الأطعمة.
يجب نصح النساء البالغات اللاتي يخطِّطنَ للحمل أو قد يصبحنَ حوامل بالحصول على 400 إلى 800 ميكروغرام من حمض الفوليك يوميًّا.
لا يمتص جسدك حمض الفوليك بنفس سهولة امتصاصه لحمض الفوليك الصناعي، ولا يحصل أغلب الناس على الكمية المطلوبة منه في غذائهم العادي؛ لذا فإن استخدام المكمِّلات الغذائية ضروري للوقاية من السِّنْسنة المشقوقة. من المحتمَل أن يقلِّل حمض الفوليك من احتمالية الإصابة بتشوُّهات خِلْقية أخرى، ويشمل ذلك الشفة المشقوقة، والحنك المشقوق، وبعض عيوب القلب الخِلْقية.
من المستحسَن أيضًا أن تتناوَلي نظامًا غذائيًّا صحيًّا، ومليئًا بالأطعمة الغنية بحمض الفوليك أو المزوَّدة بحمض الفوليك. يتوافر هذا الفيتامين بشكل طبيعي في عدد من الأطعمة، مثل:
إذا كنتِ مُصابةً بالسِّنْسِنة المشقوقة أو إذا كنتِ قد أنجبتِ طفلًا مصابًا بالسِّنْسِنة المشقوقة، فستحتاجين إلى المزيد من حمض الفوليك قبل الحمل مرة أخرى. وإذا كنتِ تتناولين أدويةً مضادةً للنوبات الـمَرَضية أو كنتِ مصابةً بالسكري، فقد تفيدك أيضًا جرعة أعلى من فيتامين B هذا. لذا، استشيري طبيبك قبل تناوُل أي مكمّلات غذائية إضافية تحتوي على حمض الفوليك.
إذا كنتِ حاملًا، فستخضعين لاختباراتِ فحصِ خلال الحمل؛ للتحقُّق من وجود السِنْسِنَة المشقوقة أو أي عيوب خِلْقية أخرى. هذه الاختبارات ليست دقيقة. بعض الأمهات اللاتي تكون اختبارات الدم لديهن إيجابية يُنجبنَ أطفالًا غير مصابين بمرض السِنْسِنَة المشقوقة. وحتى إذا كانت نتائج الاختبارات سلبية، فثمة فرصة ضئيلة للإصابة بالسِنْسِنَة المشقوقة. تحدَّثي إلى الطبيب حول الاختباراتِ خلال الحمل، وأخطارها، وكيف يمكنكِ التعامل مع نتائجها.
يمكن فحص السِّنْسِنة المشقوقة عن طريق اختبارات دم الأم، ولكن عادةً ما يتم التشخيص بالألتراساوند (محوّل الطاقة الفوق صوتي).
إن تصوير الجنين بالموجات فوق الصوتية هي الطريقة الأكثر دقةً لتشخيص السِّنْسِنَة المشقوقة لدى طفلك قبل الولادة. يمكن إجراء التصوير بالموجات فوق الصوتية خلال الأثلوث الأول (من الأسبوع 11 إلى 14 الأسبوع) والأثلوث الثاني (من الأسبوع 18 إلى الأسبوع 22). يمكن تشخيص السِّنْسِنَة المشقوقة بدقة خلال الفحص بالموجات فوق الصوتية في الأثلوث الثاني. لذلك، فإن هذا الفحص حاسمٌ في التعرُّف على الحالات الخلقية الشاذة مثل السِّنْسِنَة المشقوقة واستبعادها.
كما يمكن للموجات فوق الصوتية (الألتراساوند) المتقدمة أيضًا اكتشاف علامات السِّنْسِنَة المشقوقة، مثل اكتشاف الفقرات المفتوحة، أو خصائص محدَّدة داخل مخ طفلك قد تشير إلى وجود هذا المرض. تكون الموجات فوق الصوتية - التي تتم على أيدي خبراء - أيضًا فعَّالة في تقييم الحدة.
إذا أكدت نتائج فحوصات الموجات فوق الصوتية (الألتراساوند) خلال الحمل تشخيص السِّنْسِنَة المشقوقة، فقد يطلب الطبيب إجراء بَزْلِ السَّلَى. أثناء بَزْلِ السَّلَى، يستخدم طبيبكِ إبرة لأخذ عيِّنة من السائل الموجود في الكيس السَّلَوِي المحيط بالرضيع.
قد يكون هذا الفحص مهمًّا لاستبعاد الأمراض الوراثية، رغم أن السِّنْسِنَة المشقوقة نادرًا ما ترتبط بالأمراض الوراثية.
ناقشي مع طبيبكِ المخاطر الخاصة بفحص بَزْلِ السَّلَى، بما فيها الخطورة البسيطة لحدوث الإجهاض.
يعتمد علاج السِّنسَنَة المشقوقة على شدة الحالة. غالبًا لا تحتاج السِّنسَنَة المشقوقة الخَفِيَّة إلى علاج على الإطلاق، ولكن هناك أنواع أخرى منها تحتاج إلى علاج.
قد تسوء الوظيفة العصبية في الأطفال المُصابين بالسنسنة المشقوقة بعد الولادة إذا لم تُعالج. وهنا تُجرى جراحة خلال الحمل لعلاج السنسنة المشقوقة (جراحة الجنين) قبل الأسبوع الـ 26 للحمل. يكشف الجراحون رحم الأم الحامل جراحيًّا، ومن ثم يفتحونه ويُصلحون الحبل النخاعي للجنين. بالنسبة لمرضى معينين، يمكن إجراء هذه العملية أيضًا على نحو طفيف التوغل باستخدام منظار الجنين عبر المنافذ في الرحم.
وتشير البحوث إلى أن الأطفال المُصابين بالسنسنة المشقوقة وسبق وخضعوا لجراحة الجنين، تنخفض احتمالية إصابتهم بالعَجز ويكونون أقل عُرضةً للحاجة للعكازات أو أجهزة المَشي الأخرى. قد تقلل جراحة الجنين من خطر حدوث استسقاء مَوَه الرَّأس. اسألي طبيبكِ عن مدى مناسبة هذا الإجراء لكِ. وناقشي المخاطر، مثل احتمالية الولادة المبكرة والمضاعفات الأخرى، والفوائد المُحتمَلة لكِ ولطفلكِ.
فمن المهم أن يكون لديكِ تقييم شامل لتحديد مدى قابلية تنفيذ جراحة الجنين. وينبغي إجراء تلك الجراحة المتخصصة فقط في مرافق خاصة للرعاية الصحية التي شهدت خبراء جراحة الجنين، واتباع نهج فريق رعاية صحية متعدد التخصصات وتوفُّر الرعاية المركزة لحديثي الولادة. وعادةً ما يشمل فريق جراحة الجنين، جراح أجنَّة، وجراح أعصاب طب الأطفال، واختصاصي طب الأم والجنين، واختصاصي القلب للأجنَّة واختصاصي حديثي الولادة.
كثير من الأطفال الذين يعانون من قيلة نخاعية سحائية يميلون إلى أن يكونوا في وضع الأقدام أولًا (الوضع المقعدي). إذا كان طفلكِ في هذا الوضع أو إذا اكتشف طبيبك وجود تكيس أو كيس، فقد تصبح الولادة القيصرية الطريقة الأكثر أمانًا لإنجاب طفلكِ.
تستلزم القيلة النخاعية السحائية تَدخُّلًا جراحيًّا. يُمكن أن يُساعد أداء عملية جراحية مُبَكِّرة في تقليل خطر العدوى التي تحدُث في الأعصاب المكشوفة. يُمكن أيضًا أن تحمي الحبل النخاعي من التعرُّض للإصابة.
أثناء العملية، يضع جرَّاح الأعصاب الحبل النخاعي والأنسجة المكشوفة داخل جسم الطفل ويُغَطِّيه بالعضلات والجلد. في نفس الوقت، قد يضع جرَّاح الأعصاب تحويلة في دماغ الطفل للتحكُّم في الاستسقاء الدماغي.
بالنسبة للأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية، يحدث تَلَف في الأعصاب غير قابل للإصلاح قد حدث بالفعل، مما يستلزم عادةً العناية المستمرة من قِبَل فريق متعدِّد التخصُّصات من الجرَّاحين والأطباء والمعالجين. قد يحتاج الأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية إلى إجراء مزيد من الجراحات لعلاج العديد من المضاعفات. عادةً ما يبدأ علاج المضاعفات -مثل ضعف الساقين ومشاكل المثانة والأمعاء أو الاستسقاء الدماغي- في أقرب وقت بعد الولادة.
وفقًا لمستوى شدة السِّنسِنَة المشقوقة والمضاعفات، قد تتضمَّن خيارات العلاج ما يلي:
يحتاج الأطفال المصابون بالسِنْسِنَة المشقوقة إلى متابعة ورعاية تفقدية دقيقة. ويقيِّم أطباء الرعاية الأساسية نمو الطفل والحاجة للتطعيمات والمشاكل الطبية العامة، كما ينسقون الرعاية الطبية اللازمة.
يحتاج الأطفال المصابون بالسِّنسِنة المشقوقة إلى علاج ورعاية دائمين من التخصصات التالية:
يُعدُّ الأهل ومقدِّمو الرعاية جزءًا جوهريًّا في الفريق. ويُمكنهم تعلُّم كيفية المساعدة في العناية بحالة الطفل وكيفية تشجيعه ودعمه عاطفيًّا واجتماعيًّا.
يمكن للأخبار التي تفيد بأن طفلك حديث الولادة مصاب بحالة مثل السِنْسِنَة المشقوقة أن تجعلك تلقائيًّا تشعر بالحزن الشديد، والغضب، والإحباط. وعلى الرغم من ذلك، فهناك سبب يدفعك للإحساس بالأمل؛ وذلك نظرًا لأن غالبية الناس المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة يعيشون حياة مفعمة بالنشاط، والإنتاجية؛ وخصوصًا من خلال التشجيع، والدعم من الأشخاص الأعزاء. الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة يستطيعون الذهاب للجامعة، والعمل، وتكوين أسرة.
من المؤكَّد أن الطفل سيحتاج لعونك في حياته، لكن شجِّعه دومًا على أن يعتمد على نفسه قدرَ الإمكان.
تُعد الحركة والاعتماد على النفس أهدافًا مهمة ومناسبة لجميع الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة. وقد يعني ذلك المشي بدون أو باستخدام سنادات، واستخدام مساعدات المشي (مثل العصيِّ، أو الركائز) أو الاستخدام الأكثر شمولية للكراسي المتحركة. قد يكون تشجيع الأطفال على المشاركة في الأنشطة مع نظرائهم مفيدًا، ويمكن لمقدمي الرعاية مساعدتهم على ضبط الأنشطة لكي تستوعب القيود البدنية المفروضة.
يتمتع العديد من الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة بذكاء طبيعي، ولكن قد يحتاج البعض إلى تدخل تعليمي لما يواجهون من مشاكل التعلُّم. يواجه بعض الأطفال صعوبة في الانتباه أو التركيز أو استخدام اللغة، مما يتطلب علاجًا من المتخصصين المحترفين خارج المدرسة.
كما هو الحال بالنسبة لأي طفل يعاني من حالة طبية مزمنة، قد يستفيد الأطفال المصابون بالسنسنة المشقوقة من الالتقاء باختصاصي الصحة العقلية، مثل طبيب نفساني للأطفال، للمساعدة في التوافق والتكيف. معظم الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة مَرِنون ويتكيفون مع تحدياتهم بدعم من آبائهم ومعلميهم ومقدمي الرعاية الآخرين.
إذا كان طفلك يعاني من السنسنة المشقوقة، فيمكنك الاستفادة من العثور على مجموعة من الآباء الآخرين الذين يتعاملون مع هذه الحالة لتدعموا بعضكم. يمكن للتحدث مع الآخرين الذين يفهمون تحديات العيش مع السنسنة المشقوقة أن يكون مفيدًا.
على الأرجح سيشتبه طبيبكِ أو سيُشخِّص حالة جنينكِ أثناء حملِكِ. إذا كان هذا هو الحال، فسوف تتشاورين على الأرجح مع فريق متعدِّد التخصصات من الأطباء، والجراحين واختصاصيي العلاج الطبيعي في مركز متخصص في علاج السنسنة المشقوقة.
وإليكِ بعض المعلومات لمساعدتكِ على الاستعداد لموعدكِ، ومعرفة ما يجب توقعه من مزوِّدي الرعاية الصحية الخاصة بكِ إذا كانت هناك شكوك بإصابة طفلكِ بالسنسنة المشقوقة.
للاستعداد لزيارة الطبيب:
فيما يتعلق بداء السِّنْسِنَة المشقوقة، فيما يلي بعض الأسئلة الرئيسة التي يجب طرحها:
لا تترددي في طرح أي أسئلةٍ إضافيةٍ أثناء زيارتِك للطبيب، بالإضافة إلى الأسئلة التي أعددتِها من قبل.
قد يوفِّر استعدادك للإجابة عن أسئلة طبيبك الوقت لمناقشة أي نقاط ترغب في الحديث عنها بالتفصيل. ريما يسألك طبيبك مثلًا عن:
June 5th, 2021
